«Дети сидели на уроках в куртках». Читатели жалуются на холод в некоторых школах
«Дети сидели на уроках в куртках». Читатели жалуются на холод в некоторых школах
Мои прогнозы школьного образования начинают сбываться
Мои прогнозы школьного образования начинают сбываться
Должны ли врачи мыть руки и снимать обувь, приходя на дом? Мнения родителей и медиков
Должны ли врачи мыть руки и снимать обувь, приходя на дом? Мнения родителей и медиков
Самый вкусный творожный десерт с желатином станет достойной заменой выпечке
Самый вкусный творожный десерт с желатином станет достойной заменой выпечке

«Дочь родилась с огромным количеством проблем». Как живет 10-летняя Дюймовочка из Гродно

Лиле 10 лет, в справке о ее состоянии здоровья числятся очень непростые диагнозы. Мама Елена Сюрина воспитывает девочку одна: папа отказался от ребенка еще на этапе беременности. После родов врачи не давали малышке шансов на достойную жизнь, девочку выписали домой без лекарств и назначений. Несмотря на плохой прогноз, мама всегда верила в свою дочь и старалась делать для ребенка все, что было в ее силах.

Источник фото: архив героев

«Забрала карту из поликлиники и уехала в Минск»

Елена рассказывает, что во время беременности тяжело заболела. Врачи подозревали грипп, но, как уверяет мама, лечить ее не спешили, несмотря на то, что признаки болезни сохранялись почти два месяца. На тот момент женщина наблюдала беременность в Гродно. — Я заболела в период, когда формируется плод, и просила врачей назначить мне дополнительные обследования, но на меня просто не обращали внимание. Материнская интуиция подсказывала мне, что с ребенком может быть что-то не так. В один прекрасный день я пришла в женскую консультацию, забрала свою карту ведения беременности под предлогом того, что пойду на платное УЗИ (в нашей женской консультации нет УЗИ, его можно пройти платно или взять направление в другую поликлинику), и уехала в Минск.
У Елены не было ни родственников, ни знакомых в столице, но она все равно решила действовать. Собрала все свои сбережения, пришла к заведующему одним из подразделений РНПЦ «Мать и дитя» и сказала: «Помогите мне спасти ребенка!»

— Меня сразу же отправили на обследование и обнаружили первые проблемы — расщелину губы и неба у дочери. Малышке в утробе на тот момент было 23 недели. Медики меня успокоили и поддержали, сказали, что операции по устранению этого дефекта делаются успешно в раннем возрасте. В центре даже работал врач, у которого в детстве был такой диагноз.

Не «нападаем» на ребенка всей семьей!

«Дочь родилась с огромным количеством проблем»

На 36-й неделе беременности врачи обнаружили у мамы проблемы с кровотоком и, чтобы не рисковать жизнью ребенка, приняли решение делать экстренное кесарево сечение. Елена считает, что роды прошли идеально, и это стало хорошим стартом для дальнейшей реабилитации дочери.

— Лилечка появилась на свет весом всего 1800 граммов и ростом 38 сантиметров. Еще в операционной ее поместили в кувез со словами: «Будем искусственно дальше растить». Эти слова буквально стали пророческими. Уже позже, когда Лилю начнут называть Дюймовочкой, я вспомню этот момент и эту сказку.

После рождения девочку обследовали и обнаружили у нее тройной порок сердца, легочную гипертензию, гипоплазию пальцев рук и другие проблемы со здоровьем.

— У дочери не открывался левый глазик и было много других диагнозов, которые могли бы довести до инфаркта любую здоровую маму. Если у меня сейчас спросить, как я пережила этот период, я отвечу, что не помню его. Подозреваю, что организм включил все защитные функции, чтобы я не сошла с ума.

После родов Лиля была подключена к ИВЛ, но со временем ее сняли с аппарата. Когда девочка задышала сама, врачи приняли решение перевезти ее в детскую больницу Гродно, в отделение для недоношенных детей.

— В первую дальнюю дорогу доченька отправилась без меня — на реанимобиле с врачом, — рассказывает Елена. — В больнице должны были «дорастить» Лилечку до веса хотя бы 2,5 кг и выписать домой.

Набрать нужный вес малышке было непросто. Из-за расщелины губы и неба ее кормили через зонд: ни грудь, ни бутылочку Лиля взять не могла. Мама решила научить дочку есть смесь из ложки. Приходила на каждое кормление и давала 50 мл смеси примерно за полтора часа.

Понятно, что ребенок в таком возрасте не готов кушать из ложки, но другого выхода не было. Слишком долго кормить зондом было вредно. И мы терпеливо боролись.

Источник фото: архив героев


Позже у Лили начались дистонические атаки, а потом и судороги.

— Это даже страшнее, чем когда слышишь про порок сердца у ребенка. Дочь синела, выгибалась, все мышцы становились похожи на камень. Бороться с этим сложно, но можно стабилизировать состояние ребенка с помощью лекарств, — говорит мама.

Из больницы Лилю выписали через два месяца без прогнозов и назначений. По словам Елены, медики сомневались, что ребенок долго проживет.

«Ухаживала за двумя инвалидами и брала подработку на дом»

Первые полтора года Елене было крайне сложно. Кроме дочери она ухаживала еще и за парализованным дедушкой, который жил с ними в то время.

Не наказывайте своего ребенка! Когда нам плохо, мы не начинаем вести себя лучше, но начинаем врать, чтобы скрыть собственную неудачу.

— Этот период в жизни меня очень сильно закалил, и все последующие трудности я воспринимала просто как данность. Соседи, знакомые, друзья постоянно мне сочувствовали: им казалось, что я живу в каком-то кошмаре. А я жила каждодневной рутинной жизнью и считала это нормой. Может, опять организм защитные функции включил и не давал мне сойти с ума?

Несмотря на все трудности, Елена находила свободное время для себя и даже брала подработку на дом — вела бухучет для предпринимателей.

— Я считаю, что профессиональная реализация для женщины очень важна. Работа сильно меня отвлекала, да и мозг постоянно тренировался и подсказывал решения не только в работе, но и искал выходы, что делать дальше с дочерью.

Через девять месяцев после рождения дочки Елена задумалась над первой операцией для Лили — нужно было закрыть расщелину неба и губы.

— В Беларуси дочке провели четыре операции на лице с разницей примерно в год. К пяти годам мы получили коллекцию из четырех крайне неудачных операций — частично или полностью расходились швы на небе, шов на личике деформировался, и ротик полностью не закрывался. Самое обидное было в том, что другим детям делали такие же операции, и у них все заканчивалось хорошо. При этом у них не было других диагнозов, а у нас мало того, что все операции искалечили личико, так еще и параллельно нужно было лечить множество других проблем.

«Лечение в Беларуси не принесло ожидаемых результатов»

После пяти лет неудачного опыта в Беларуси Елена стала искать клиники для лечения дочери за границей. По словам мамы, вот уже пять лет израильские врачи успешно помогают ей решать проблемы со здоровьем дочери. — Мы лечимся в государственных клиниках Израиля, получаем лекарства, которые не только не зарегистрированы в Беларуси, о них у нас даже не слышали. Лиле сняли несколько очень серьезных диагнозов, по сердцу и почкам. Ребенок, которому предсказывали пару недель жизни, уже десять лет удивляет своей недетской силой духа и рушит все стереотипы.
Елена с дочерью ездила в Израиль на лечение пять раз. Израильские врачи сразу же стали называть девочку Дюймовочкой из-за миниатюрности: долгое время Лиля не росла и не набирала вес. Девочка до сих пор маленькая, худенькая и на голову ниже сверстников. В 2017 году в Израиле Лиле сделали очень сложную, высокотехнологичную операцию на личике, выполняли ее две бригады врачей одновременно.

— У Лили после рождения очень плохо открывались глазки. Левый был вообще практически закрыт, и она сама не могла управлять веком. Проблема заключалась не только в косметическом дефекте. На зрачок не попадал свет, функции глаз утрачивались, и дочь со временем просто потеряла бы зрение. Очки нас не спасали. Лиля постоянно ударялась о стены, могла пройти мимо двери. Хирург-офтальмолог проделал просто ювелирную работу: швы при операции на глазки прятались в складке века.

Как не потерять доверие ребенка: Собственный пример действует намного эффективнее, чем нотации и требования.

Источник фото: архив героев


Вторая бригада врачей оперировала девочку, чтобы устранить дефекты четырех неудачных операций в Беларуси по диагнозу «расщелина губы и неба».

— Лиля сильно пострадала от этих операций. Самая сложная проблема — дочка до сих пор очень плохо дышит во сне. Я постоянно несколько раз за ночь прислушиваюсь к дыханию, стараюсь удобно повернуть ее, если вижу, что дышать ей тяжело, если дочка начинает потеть и задыхаться. Из-за того, что личико и небо изуродовано, слова, которые произносит Лиля, превращаются в кашу из букв. И у нас по-прежнему остались проблемы с питанием: дочке очень тяжело жевать и глотать. Несмотря на все свои диагнозы, Лиля ходит в четвертый класс коррекционного центра. После операции в Израиле девочка обходится без очков, она начала говорить, рисовать и даже немного танцевать. Но проблем со здоровьем все еще очень много, говорит мама. — Лиля — большой боец. Она с удовольствием приходит утром в школу и садится за парту. Ей все интересно. После того как доченьке вернули падающее зрение, она с необыкновенным рвением пытается догнать упущенное. Любит складывать мозаику, рисовать, играть в развивающие настольные игры. У нее есть потенциал для занятий балетом и гимнастикой, но заниматься усиленно нам не позволяет состояние здоровья. Пока Лиля даже не может долго сидеть за письменным столом: постоянно отходит полежать и немного отдохнуть.

К сожалению, не все с пониманием относятся к внешности девочки. Некоторые люди используют дефекты на лице Лили как повод унизить, обсудить, посплетничать, говорит мама.

— На улице сверстники сторонятся Лили в лучшем случае, в худшем — оскорбляют. Нам повезло, что два раз в год мы берем путевку в гродненский реабилитационный центр, и там Лиля может свободно общаться с другими детьми. Такое общение дает огромный толчок в ее развитии. Что касается коррекционной школы, то там Лиля самая «легкая»: большинство детей лежачие и неговорящие, то есть общения не получается. Теперь, когда Лиля начала говорить, нам надо переходить либо в интеграционный класс обычной школы, либо во вспомогательную школу.

«Отец отказался от дочери еще до ее рождения»

Елена живет с дочерью вдвоем, и помощников у мамы нет. Отец отказался от дочери еще до ее рождения, услышав о первом диагнозе.

Папа Лили позаботился о том, чтобы мы финансово не могли ни на что претендовать. Я оставила позади человека, который не захотел и не смог разделить со мной все трудности, и не переживаю о том, что его нет в жизни дочери. Такие люди слабы, и их отрицательное отношение к больному ребенку приносит только разрушение. Источник фото: архив героев


Какое-то время Елена не могла работать из-за карантина в школе дочери, кроме того закрылись предприниматели, бухучет которых вела Елена. Но мама освоила новую профессию, окончив курсы флористики. Это неплохое финансовое подспорье для семьи, говорит Елена.

Конечно, для реабилитации за границей этих денег не хватает. В ближайшее время девочке необходим очередной этап коррекции — нужны еще как минимум две операции на лице. Если не закрыть расщелину в небе, с ростом Лили деформация лица будет усиливаться, говорит Елена.

Чаще хвалите своего ребенка за каждую мелочь, поясняя, за что вы его хвалите. Давайте ему приятные определения, закрепляющие хорошее поведение: «старательный ученик», «творческий мальчик», «аккуратная девочка», «настойчивый человек» и т.д.

Мама открыла благотворительный сбор, в одиночку лечение ей не потянуть.

Сумма к сбору — 30 000 долларов, я учла лечение, проживание, расходы на лекарства в течение нескольких месяцев. Врачи готовы принять нас в любое время, как только будет собрана необходимая сумма. Помогите нам, пожалуйста, собрать средства на очередные операции, результаты которых превосходят все ожидания. Нам есть за что бороться, — уверяет мама.

Реквизиты для помощи:

Благотворительные счета открыты в центре банковских услуг 400:

г.Гродно, ул.Новооктябрьская, 5; УНП 100325912; МФО AKBBBY2X: - белорусские рубли транзитный счет BY58AKBB38193821000344000000 благотворительный счет BY93AKBB31340000248794020151 в отделении 400/4017, дата окончания действия договора благотворительного счета 05.02.2021

- доллары США

транзитный счет BY57AKBB38193821000474000000 благотворительный счет BY78AKBB31340000248804020151 в отделении 400/4017, дата окончания действия договора благотворительного счета 05.02.2021

- евро

транзитный счет BY57AKBB38193821000474000000

благотворительный счет BY69AKBB31340000162674020151 в отделении 400/4017, дата окончания действия договора благотворительного счета 05.02.2021 Назначение платежа: Сюрина Елена Вячеславовна Лечение и приобретение медицинских препаратов и оборудования дочери Сюриной Лилии Андреевне. Быстрые способы помочь:

Пополнить баланс МТС: +375 33 667 87 66

Карта Беларусбанка: 9112 0001 9188 8532 до 12/22 Карта Приорбанка: 5326 5800 0166 1740 до 11/24 Карта Белгазпромбанка: 4641 3200 3491 9158 до 09/25 Карта Альфа-банка: 5208 1300 0387 9370 до 11/23 Почтовый перевод: Сюрина Елена Вячеславовна, 230012, г. Гродно, ул. Пушкина, д. 50, кв. 41. Быстрая связь с редакцией [email protected]
Еще больше полезных советов для родителей в нашем Инстаграме. Присоединяйтесь!



ПОХОЖИЕ СТАТЬИ: