«Дети сидели на уроках в куртках». Читатели жалуются на холод в некоторых школах
«Дети сидели на уроках в куртках». Читатели жалуются на холод в некоторых школах
Мои прогнозы школьного образования начинают сбываться
Мои прогнозы школьного образования начинают сбываться
Должны ли врачи мыть руки и снимать обувь, приходя на дом? Мнения родителей и медиков
Должны ли врачи мыть руки и снимать обувь, приходя на дом? Мнения родителей и медиков
Самый вкусный творожный десерт с желатином станет достойной заменой выпечке
Самый вкусный творожный десерт с желатином станет достойной заменой выпечке

Должна была пойти в первый класс, а вместо этого живет в больнице. Мама просит спасти дочку

Кире 7 лет. В этом году она формально пошла в первый класс, но за партой не сидела, учиться у нее нет возможности. Почти все время девочка проводит в больнице, пытаясь побороть рак. После химиотерапии густые и красивые волосы почти полностью выпали, но это не самое главное, считают родители. Они мечтают лишь о том, чтобы спасти ребенку жизнь.

Источник фото: Из личного архива

Мама девочки Ольга Куруленко рассказывает, что Кира — это первый, очень желанный и долгожданный ребенок. Все было как у всех — радость от первых шагов и первых слов. Потом наступил возраст, когда в песочнице у девочки появились подружки.

— Когда дочке исполнилось три года, мы стали замечать, что с нашей девочкой что-то не то… Часто без причин поднималась температура, дочка жаловалась на то, что у нее болит животик.

Кире ставили разные диагнозы, пока врачи не направили ее на консультацию в Минск. Сама семья живет в Буда-Кошелево (Гомельская область).

— В тот день, когда я услышала страшное слово «онкология», моя жизнь просто разделилась на «до» и «после»… Что делать? Куда бежать? Мне хотелось кричать от боли, от несправедливости, от бессилия. Как же так? Девочка моя, она еще не видела жизни, но уже должна была сражаться за нее.

Диагноз ребенку поставили в 2016 году — «нейробластома забрюшинного пространства IVстадия». В тот тяжелый год Кира прошла все варианты лечения в РНПЦ детской онкологии, гематологии и иммунологии: шесть блоков химиотерапии, операцию по удалению опухоли, трансплантацию стволовых клеток. Также родители возили девочку на лечение иммунотерапией в Германию в клинику г. Грайфсвальда.

Не вмешивайся в дело, которым занят ребенок, если он не просит помощи.

В сентябре 2017 года семья вернулась домой, у девочки наступила ремиссия.

— Мы постепенно выдохнули и стали привыкать к обычной жизни. Кирюша начала забывать о больничных стенах. Я была счастлива, что мой ребенок больше не помнит уже той боли и тех страданий. Источник фото: Из личного архива

К сожалению, иногда болезнь возвращается. В апреле 2020 года случился рецидив — с поражением левой малоберцовой кости, лимфоузлов и костного мозга.

Противорецидивное лечение начато 1 мая. Пройдено два блока химиотерапии по протоколу Rist и 2 блока высокодозной химиотерапии, а также лучевая терапия на левую малоберцовую кость.

— После химиотерапии Кирюша очень слаба, — рассказывает мама. — Мой когда-то активный ребенок сейчас просто лежит. Ей тяжело ходить, играть. Вся ее жизнь сейчас проходит в постели: она даже играет лежа. А еще она очень сильно похудела: на каком-то этапе у нее была воспалена слизистая, и Кира не могла есть.

Сейчас Кира практически живет в больнице. Она пошла в первый класс, но за парту не села. У нее нет друзей во дворе — по понятным причинам.

— После высокодозной химиотерапии у моей девочки на голове почти не осталось волос, а когда-то ее густые и красивые волосы вызывали восхищение у окружающих. Сейчас Кира стесняется своей внешности, очень комплексует и не хочет надевать платья.


Источник фото: Из личного архива

Как не допустить возникновение детских страхов: Регулярно общайтесь с ребенком наедине. Пусть он поделится своими тревогами, желаниями, секретами, переживаниями, попросит о помощи.

Когда Кира восстановится после химиотерапии, в Беларуси планируется провести гаплотрансплантацию, после чего обязательным этапом в лечении нейробластомы должна быть иммунотерапия, рассказывает Ольга. — К сожалению, у нас иммунотерапию не делают. Клиника Hospital Sant Joan de Déu Barcelona, которая находится в Испании, готова нас принять. Нам пообещали провести лечение антителами, которое в разы сильнее того, которое мы проходили в прошлый раз. По нашим медицинским документам клиника выставила нам счет на лечение в 306 887 евро. Это огромная сумма для нашей семьи.

Мама открыла благотворительный сбор, но продвигается он медленно. Многие предприятия отказывают в помощи в связи с тяжелым финансовым положением. Но есть и очень добрые, отзывчивые люди, которые помогают чем могут. В поддержку Киры проходят акции, а на 27 ноября запланирован благотворительный концерт в родном городе семьи.

— Но как бы мы ни старались, собранные суммы пока очень малы. И мы просто можем не успеть до 1 февраля 2021 года. Мне даже страшно думать, что случится, если мы не успеем вовремя закрыть сбор. Нас просто не возьмут на лечение, и жизнь моего ребенка может оборваться в любую минуту... Я знаю, что это только наша боль, наши страдания, но у меня просто нет другого выбора, кроме как просить и молить о помощи других людей. Мне больше ничего не нужно, я живу ради дочери и никогда не прощу себе, что не попробовала ее спасти. Мне больно смотреть в глаза своей ребенка и понимать, что я ничем не могу помочь.

Быстрая связь с редакцией [email protected]
Еще больше полезных советов для родителей в нашем Инстаграме. Присоединяйтесь!



Обсуждение

Фея) 26.11.2020 в 14:00

3

Projectile 26.11.2020 в 17:11

1

Учись понимать переживания ребенка и давай ему знать об этом, не выспрашивая и не оценивая. Старайся в утвердительной форме повторить то, что сказал ребенок, и назвать его чувство. Например: "Тебе больно и ты сердишься".

Ксю103 26.11.2020 в 21:39

ПОХОЖИЕ СТАТЬИ: