Современные дети «погружены в культуру неуважения»!
Современные дети «погружены в культуру неуважения»!
Беларусь получила в долг 150 миллионов долларов на модернизацию образования. Как потратят эти деньги?
Беларусь получила в долг 150 миллионов долларов на модернизацию образования. Как потратят эти деньги?
5 причин, почему современные дети стали более грубыми и дерзкими
5 причин, почему современные дети стали более грубыми и дерзкими
Причина плохого почерка – современная шариковая ручка
Причина плохого почерка – современная шариковая ручка

Двойной удар. Как живет семья, в которой девочкам-близнецам поставили диагноз ДЦП

Близнецам Насте и Юле сейчас 6 лет. У обеих — ДЦП 3 степени тяжести и 4 степень утраты здоровья. Родители изо всех сил заботятся о девочках и младшем сыне Данииле. Все средства уходят на реабилитацию двоих детей, покупку препаратов и лечение. Специализированная коляска в семье только одна — для двух девчонок.

Источник фото: личный архив героини

Родители Анна и Евгений очень ждали своих малышек. Родились они недоношенными, на 30 неделе беременности. Первой на свет появилась Юля (1,4 кг весом), следом за ней — Настя (1,25 кг).

К сожалению, дышать самостоятельно девочки не смогли — их легкие не раскрылись. Поэтому их экстренно доставили в реанимацию, где подключили к аппарату искусственной вентиляции.

На аппарате Настя провела 2 месяца, Юля — еще больше, — рассказывает мама Анна. — Обе пережили кровоизлияние в мозг, пневмонию. Но Настя выкарабкалась быстрее, и ее выписали домой. Юля провела в отделении 9 первых месяцев жизни.

Юля очень хотела жить

До года Юля перенесла менингит, повторное кровоизлияние в мозг, лекарственный гепатит и 3 операции, связанные с развившейся гидроцефалией (повышенным содержанием спинномозговой жидкости в желудочках головного мозга).

— Из-за лекарств и давления в голове она очень плохо ела и набирала вес, даже установка зонда не помогла. Доктора изо всех сил старались вытащить ее, подбирали питание, стимулировали работу легких, лечили от пневмонии. Юля очень тянулась к жизни, с ее самых первых дней. И она выжила.

Когда ваш маленький ребенок предлагает вам помощь, или хочет сделать что-то сам, давайте ему такую воз­можность, даже если вы уверены, что он пока не может справиться с такой сложной задачей, хвалите его за каждую малость, которую он смог сделать.

Настя поначалу развивалась как обычный ребенок

После выписки из больницы вторая девочка Настя развивалась как обычный здоровый ребенок. Поднимала голову, переворачивалась на животик... Но в четыре месяца ее развитие внезапно остановилось. Родители возили ее на реабилитации, приглашали специалистов массажа и ЛФК домой, пока в год у девочки не проявился судорожный синдром.

— После этого все изменилось. Мы ничего не могли делать, пока для нее подбирали препараты, несколько месяцев пролежали в больнице, упустили много времени.

Насте сейчас шесть лет и все эти годы она живет на противосудорожных лекарствах.

Мы занимаемся с ней дома, приглашаем специалистов, но из-за этих препаратов результаты от реабилитаций совсем небольшие. Все навыки как будто стираются из ее памяти.

Источник фото: личный архив героини

Как теперь живут девочки

Настя посещает садик при коррекционном центре, куда папа привозит ее по утрам. Она понимает речь, выполняет просьбы, ползает по-пластунски, сидит с поддержкой, но говорит всего несколько слов: «мама», «папа», «дай». Как и все дети, она любит мультики, веселые песни. Может удерживать предметы в ручках, немного лепит и раскрашивает водные раскраски.

Дай ребенку быть самим собой. Не подталкивай его все время, не учи его, не читай ему нотаций, не пытайся его превозносить. Не заставляй его делать что бы то ни было!

Настя не может ходить самостоятельно. У нее сильная спастика в ногах, а после операции по вправлению вывиха тазобедренного сустава —одна ножка стала короче другой на несколько сантиметров.

Юля — маленькая хрупкая девочка весом всего 12 кг. Она умеет переворачиваться на живот, но не ползает. Не может удерживать предметы не разговаривает. На имя свое отзывается, но с задержкой. Из-за развившейся до года гидроцефалии у нее стоит шунт, выводящий скапливающуюся жидкость из головы в брюшную полость. Из-за него реабилитации для Юли носят облегченный характер.

У Юли тяжелая умственная отсталость и дистрофия 3 степени. Кушает она хорошо, просто еда очень плохо усваивается. Она — спокойный ребенок, возможно, потому, что ей больше всего пришлось пережить. Она не любит оставаться в одиночестве, но и на руки не тянется. Больше всего ей нравится сидеть в ее любимом автокресле, когда рядом кто-то есть, и слушать спокойную фоновую музыку или радио.

Финансово семье непросто

В семье также растет младший сын Даниил. Ему скоро 3 годика. Он здоровый подвижный малыш, ходит в садик, любит своих сестренок.

Источник фото: личный архив героини

Анна находится в отпуске по уходу за детьми с инвалидностью. Все деньги от получаемых пособий уходят на лекарства, лечение и реабилитации. Живет семья на зарплату папы. Мама все свое время проводит с детьми, они не могут позаботиться о себе сами и постоянно нуждаются в уходе, заботе и внимании.

— Я справляюсь, уже привыкла. Мне не трудно ухаживать за тремя детьми, но психологически бывает тяжело: просто хочется с кем-то поговорить, хотя бы по телефону, выйти прогуляться самой в магазин. Ведь когда родились наши малышки, большинство друзей как будто исчезли, перестали звонить и общаться. Зато появилось много людей, раньше не знакомых, которые просто захотели помочь и поддержать. Волонтеры, коллеги по работе, организации, знакомые и незнакомые люди... кто-то привезет одежду для детей, кто-то продукты принесет или бытовую химию, а ведь это все — огромная поддержка и помощь для нас.

Учите отдавать, а не только получать. Дайте своим детям возможность понять, что они могут менять жизни, просто отдавая или делая что-то для других людей. Ведь многие из них даже не догадываются о том, что такое возможно. Мне где-то попадалась на глаза статья, в которой говорилось, что щедрые дети не только менее эгоистичны и больше ценят окружающих, но и счастливее в жизни. Один из лучших способов уберечь ребёнка от эгоизма — это периодически вовлекать его в волонтёрскую работу, не предполагающую материальных наград.

По выходным семья старается выезжать на природу, в деревню, а когда есть возможность —на иппотерапию.

Привозим на занятия с лошадьми всех детей. Там они общаются не только с лошадками, но и с другими домашними животными: курами, кошками. Всем нашим детям очень нравится ездить верхом: кому-то сидя, кому-то лежа на лошадке. Для нас всех это большая эмоциональная разгрузка и физические упражнения. Всем детям очень нравится.

Источник фото: личный архив героини

Нужна Ваша помощь!

Юля постоянно находится дома с мамой, а Даниил и Настя отправляются утром в детский сад. Даниил — в обычный, Настя — в специализированный. Каждый день папа завозит ее туда на машине и относит в группу на руках.

Из единственной специализированной коляски семья уже выросла. Сейчас она постоянно находится в садике при коррекционном центре. Когда есть планы поехать на природу на выходные —коляску забирают, чтобы возить в ней Настю. Юлю возят в обычной прогулочной коляске, не приспособленной для детей с ДЦП.
Семья Парфинович обратилась в Центр помощи «Вера» с просьбой помочь в приобретении специализированной коляски хотя бы для одной девочки — Насти. В то время как у второй девочки также ее нет.

Центр обращается ко всем неравнодушным людям с просьбой поддержать семью Парфинович и помочь в покупке не одной, а двух специализированных колясок для девочек. Стоимость одной специализированной коляски составляет 2750 белорусских рублей. Вы можете помочь девочкам, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежасемье Парфинович:

1. Банковский благотворительный счет.Филиал №400-Гродненское областное управление ОАО «АСБ Беларусбанк», г.Гродно, ул. Новооктябрьская 5. УНП 591029371. БИК (SWIFT): AKBBBY21400. Благотворительный счет: BY83 AKBB 3135 0000 0038 9400 0000. Центр помощи Вера.

Если ребенку трудно и он готов принять твою помощь, обязательно помоги ему, но не переборщи.

2. Система «Расчет» (ЕРИП).

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Система «Расчет» (ЕРИП)+ Благотворительность, общественные объединения+ Помощь детям, взрослым— ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА— Пожертвования.

Расположение услуги в дереве услуг системы «Расчет» (ЕРИП) в некоторых пунктах оплаты может отличаться от описанного выше. В связи с этим, в случае возникновения проблем с поиском услуги, предлагаем выполнить поиск по УНП: 591029371.

3. SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение вида:

1222 <Фамилия семьи><Сумма>1222 ПРОБЕЛ Парфинович ПРОБЕЛ сумма

Пример SMS-сообщения: 1222 Парфинович 1*

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

Дай ребенку быть самим собой. Не подталкивай его все время, не учи его, не читай ему нотаций, не пытайся его превозносить. Не заставляй его делать что бы то ни было!

Присоединяйтесь к нам на канале Яндекс.Дзен.

Рекомендуем

ТОП-10 мест, где отметить детский день рождения в Минске Чтобы прикорм прошел гладко. 7 ошибок, которых вам лучше избегать «Часто женщины возводят мужа на пьедестал». Топовый российский психолог рассказала о секретах семейной жизни «До сих пор не могу забыть гул молокоотсоса». Как родители за рубежом обходятся без трехлетнего декрета

ПОХОЖИЕ СТАТЬИ: