Как правильно запрещать ребенку: советы психолога
Как правильно запрещать ребенку: советы психолога
Как распознать токсичные отношения и закончить их
Как распознать токсичные отношения и закончить их
«У них не осталось ничего святого». Беременные белоруски выступили против насилия силовиков
«У них не осталось ничего святого». Беременные белоруски выступили против насилия силовиков
Секретный язык маленьких детей: что значит их поведение
Секретный язык маленьких детей: что значит их поведение

«Она выглядела как маленький инопланетянин». Мама ребенка с очень редким диагнозом рассказала свою историю

Ольга Тумар — дважды мама, старшей дочке исполнилось 5 лет, младшей — 7 месяцев. Сложно представить себе настолько разный опыт родительства в одной отдельно взятой семье. В первом случае это были полгода в больнице с недоношенным ребенком в трубках и проводах, мрачные прогнозы врачей, попытки научить дочку дышать и глотать — даже такие простые вещи поначалу казались сложными. Материнство со второй дочкой — совершенно обычное, что для Ольги удивительно, ведь она уже привыкла быть мамой особенного ребенка.

В День матери мы поговорили с белоруской о том, как принять мысль, что твой ребенок всегда будет немного «странным» для общества, и научиться полноценно с этим жить.

Источник фото: Личный архив Когда мы пришли в гости к Ольге, ее младшая дочка, как и положено младенцу, спала. Старшая — Маруся — собиралась с няней на прогулку. Девочка не ходит, не говорит, но близких людей хорошо знает и с ними общается — жестами, улыбками, смехом. Пальчиком она показывала на дверь — очень ей хотелось на улицу, на ее любимые качели. — Я часто думаю, насколько тонко она понимает происходящее, — размышляет Ольга. — Бывают моменты, когда смотришь на нее и кажется, что она в своем мире. А иногда я удивляюсь, насколько хорошо она считывает настроение мое или мужа. А какие у нее способности к музыке! Я могу спеть ей песню, а она в ту же секунду своим «ааа» может повторить мелодию от начала и до конца. Как такое может быть?
Никто не знает, на что в будущем будет способна Маруся, потому что у нее очень редкий диагноз — Кагами-Огата (или синдром Темпл). Это заболевание совсем недавно описали в зарубежной литературе. Генетики обнаружили, что детей, у которых есть делеция (потеря участка) в 14-й хромосоме, объединяют схожие особенности. Но из-за того, что изучен этот синдром мало, пока неясно, чего ожидать. В Беларуси таких детей нет, в мире — единицы.

Ложная надежда на то, что все будет хорошо

Такой сложный случай врачи не смогли обнаружить в начале беременности. После первого скрининга и УЗИ генетики заподозрили нарушения, и тогда Ольге назначили углубленное исследование — амниоцентез, когда берут небольшое количество околоплодных вод, выращивают клетки и изучают их на возможные хромосомные нарушения. Врачи заверили: если этот анализ покажет, что все хорошо, можно будет больше не беспокоиться.

Как не допустить возникновение детских страхов: Если ваш малыш испытывает страх перед сном, это говорит о том, что ему не хватает более тесного общения с мамой. Оставайтесь с ребенком, если он легче засыпает, когда вы рядом.

— Ждать результата нужно было 4 недели. Нам сказали, что если что-то будет не так, нам позвонят. И я все это время была как на иголках, боялась любого телефонного звонка, особенно с городских номеров. Никто так и не позвонил. Я сама набрала в регистратуру, женщина спросила мою фамилию и сказала: все в порядке, 46 хромосом, XX — девочка. Я выдохнула. Было ощущение, что все плохое позади. Уже позже я узнала, что амниоцентез выявляет только самые грубые хромосомные нарушения.

Источник фото: Личный архив


До 33 недели Ольга была уверена, что ждет полностью здорового ребенка. А потом внезапно начался родовой процесс. Врачи решили сделать УЗИ, чтобы понять причину преждевременных родов.

— Врач смотрела на меня, потом — на монитор, потом — снова на меня и пыталась подобрать слова. Она начала спрашивать, не болела ли я чем-то, сказала, что с ребенком что-то не так (хотя на УЗИ в 20 недель все было в порядке). Многочисленные признаки патологий — диспропорции рук, ног, тела, головы, странная форма черепа, носа. Я помню это состояние шока: вышла и сразу же позвонила мужу, сказала, что все очень плохо. В тот момент мы как будто «зависли», было ощущение, что ничего уже не сделаешь, никуда не убежишь. Никаких решений от нас уже не требовалось, мы понимали, что будем рожать.

Человек-загадка, которого врачи показывали практикантам

Медики какое-то время пытались сохранять беременность, а потом сделали кесарево сечение. Ольга вспоминает, что очень хотела поскорее увидеть ребенка, которого еще до родов врачи называли чуть ли не «человеком-загадкой» и даже показывали на УЗИ практикантам.

Сразу после операции маме буквально на доли секунды дали взглянуть на ребенка, а потом унесли в реанимацию — состояние у девочки было очень тяжелое. Маруся показалась Ольге тогда «довольно симпатичной, ничего такой».

— А когда я увидела ее уже потом, в кювезе, поняла, что выглядит она очень плохо, почти как маленький инопланетянин. У нее были вывихи рук и ног — это было страшно. Нет, это не был обычный недоношенный ребенок (Маруся родилась весом 1,9 кг). Она правда была похожа на инопланетянку.


Источник фото: Личный архив

Врачи в роддоме говорили, что шансов мало, но делали, что могли. Первые дни дались непросто для всей семьи, рассказывает Ольга. Она хорошо запомнила тот день, когда с мужем громко рыдала в коридоре.

— У меня сильно болел живот после кесарева, гормоны зашкаливали, приливало молоко, а ребенок был не со мной, к тому же, все говорили, что «ребенок очень странный». Это было такое состояние шока, наверное. Прорыдались мы тогда с мужем от души. А дальше наступило какое-то ощущение тишины, доверия к происходящему и понимание, что, наверное, что-то важное с нами происходит. Мы с мужем замерли. Она ведь в тот момент должна была сделать выбор: оставаться с нами или нет. Останется — значит, мы будем с ней — ее родители. Не останется — значит, мы должны уважать ее выбор.

Уже позже, спустя месяцы-годы, Ольга поняла, что у нее с мужем была довольно нетипичная реакция на рождение особенного ребенка. Родители быстро приняли происходящее, обычно этот период растягивается надолго.

Врачи намекали на то, что Марусю нужно оставить в Доме ребенка

Когда девочку перевели из роддома в больницу, врачи подчеркнули, что ребенок родился с очень тяжелой генетикой и даже если выживет, всю жизнь проведет на аппаратах, ведь дышать она не могла. Были намеки на то, что малышку нужно перевести в Дом ребенка — в специализированное отделение для тяжелых детей-инвалидов, где девочка всегда будет под присмотром специалистов.

Говорите «нет» без чувства вины. Постоянное удовлетворение желаний ребёнка не поможет научить его тому, что не всегда жизнь будет идти по его плану. Добавьте в свой лексикон слово «нет» и не чувствуйте вины, когда вынуждены его произносить. Поверьте, в долгосрочной перспективе ваши дети ещё будут вам благодарны за это.

— Нам говорили, что мы сможем чуть ли не сутками там с ребенком жить. И я начала узнавать подробности, даже поехала туда на разведку. Но то, что я увидела, было невесело совсем — в одной палате лежало много детей с разными отклонениями, в основном — на аппаратах ИВЛ. Рядом с ними дежурили медсестры, родителей я там не наблюдала.

Источник фото: Личный архив

Ольга с мужем начали искать варианты, как забрать ребенка домой. В этот момент врачи как раз предпринимали попытки снять Марусю с ИВЛ. Улучшения были, но временные. Аппарат по-прежнему был необходим. Наблюдая за мучениями родителей, врачи посоветовали купить аппарат искусственной вентиляции легких и установить его дома. Стоил он дорого, управлять им было сложно, но ребята решились. И спустя 7 месяцев после рождения ребенка вернулись всей семьей в родные стены. — Приехали домой мы на скорой помощи, с аппаратом и разными трубками. Почувствовали, конечно, облегчение, потому что вырвались из-под надзора врачей, которые нам постоянно говорили, что надо с ребенком делать, а что не надо. При этом было чувство страха и дикой ответственности за маленького человечка. Иногда было сложно заснуть, я постоянно проверяла, как настроен аппарат, достаточно ли поступает кислорода, сколько вдохов и выдохов делает дочка. Но со временем мы начали в этом разбираться. А потом стали учить Марусю дышать самостоятельно — это очень ювелирная работа. В реанимации вряд ли нам разрешили бы это сделать.

Научили ребенка дышать, глотать, передвигаться

Ольге сложно описать, как это вообще возможно — научить ребенка дышать. Говорит, что многое с мужем они делали интуитивно, потому что к тому моменту уже начали хорошо чувствовать ребенка, включилось родительское чутье.

Источник фото: Личный архив


Когда сняли Марусю с аппарата, решили, что можно потихоньку убирать трахеостому (трубку в горле) и гастростому (трубку в желудке). К полутора годам Маруся уже могла обходиться полностью без трубок.

— Как я научила ребенка глотать? — Ольга пытается объяснить, как это возможно. — Вот дала я немного смеси дочке через рот, она что-то проглотила, дальше вводишь питание через гастростому. Если подавилась, берешь аспиратор — трубочку, которой можно высосать жидкость из легких. Да, это страшно звучит, но глаза боятся, а руки делают. Потом добавились какие-то пюрешки, что-то послаще, и ребенок уже с большим желанием начал глотать еду. Так и ушли мы постепенно от трубки. Я думаю, окажись на моем месте любая мама, она сделала бы то же самое. Ведь это твой ребенок, нужно идти вперед. Ты можешь, конечно, отдать его в детский дом под чью-то ответственность, но как потом будешь спать по ночам? У меня такого выбора не было.

Когда ребенок пахнет не молоком, а антисептиком

Ольга признается, что материнский инстинкт с Марусей проснулся не сразу. Поначалу было ощущение долга, и только со временем появились настоящие, искренние чувства. — Когда ты не кормишь грудью, когда твой ребенок вместо молока пахнет антисептиком, все это сложно прочувствовать. Когда мы уже вернулись домой, отмыли дочку, когда она стала «своя, домашняя, уютная», когда ты с ней проживаешь каждую секунду, начинаешь чувствовать очень сильную привязанность.

Источник фото: Личный архив


С младшей дочкой все было по-другому. Грудное вскармливание, тесный контакт с самого начала — это совершенно другие ощущения, которые сложно сравнивать.

— Когда я приехала домой с Викой, меня муж спросил: «А почему она все время плачет? Может, с ней что-то не так». На самом деле это норма, просто в первый раз у нас все было по-другому, у Маруси были проблемы с голосовыми связками, только сейчас начал прорезаться голосок.

— А вы себя жалели, когда родилась Маруся? Не думали о том, почему это произошло именно со мной?— спрашиваем.

— Нет, жалости к себе точно не было. Я задумывалась иногда: почему это вообще произошло? Что я могла сделать не так? Но как-то очень быстро мы отбросили эти мысли. Даже когда с мужем я пыталась делиться: «Жень, а помнишь я во время беременности выпила бокал вина?», он отвечал: «И что теперь? Даже если из-за бокала вина, что это изменит?» И мы решили, что нет смысла копаться в этом.

Со вторым ребенком положились на результаты УЗИ

К рождению второго ребенка Ольга с мужем поначалу серьезно готовились, обследовались, узнали, что во время беременности можно будет отправить кровь на анализ и точно узнать, повторится история с Марусей или нет. Но в итоге ребята этого не сделали.

Ребенок не научится сочувствию и уважению к окружающим, если он не видит, что другие люди тоже испытывают боль и переживают неудачи.

Риск генетики со вторым ребенком у нас присутствовал, тем более, что помимо Маруси у меня были еще две неудачные беременности, которые закончились на раннем сроке. И когда я была беременна Викой, конечно, мне было страшно. Но у меня как будто сработала интуиция. Я даже не знаю сейчас, о чем мы думали, на что надеялись, но решили не копать глубоко. Просто дождались УЗИ на 12 неделе — и когда нам сказали, что все в порядке, более-менее успокоились.

Когда Ольга заговорила о Вике, малышка проснулась и громко дала о себе знать. Когда она не спит, почти все время требует внимание мамы. Это абсолютная норма, которую с первым ребенком Ольга не почувствовала. Тогда материнство представляло собой проект по спасению человечка — семье хотелось по максимуму восстановить Марусю. Но временами возникали мысли: «А кому нужен нормальный ребенок?»

— Даже когда мы ей ножки выпрямляли (а у нее коленки смотрели чуть ли не в обратную сторону), мы сначала думали: нужно сделать так, чтобы ноги были нормальными. А потом смотришь на нее: но ведь такой ее создал Бог, зачем ее делать нормальной? Вот такие внутренние терзания были постоянно. С другой стороны, если бы не аппарат ИВЛ, она бы не выжила. Значит, есть какие-то возможности современной медицины, которыми ты должен пользоваться, чтобы привести ребенка в норму. Но это нужно делать не для того, чтобы понравиться социуму, а чтобы сделать жизнь ребенка счастливее. Тут есть очень тонкая грань, и сейчас я постоянно ее ищу.

Источник фото: Личный архив


Как бы ни старались родители приблизить особенного ребенка к норме, окружающим он все равно может показаться странным. И этого не стоит стесняться, убеждена Ольга. До вторых родов мама была очень активной, брала дочку в путешествия, на разные мероприятия. Родители никогда не скрывали Марусю, хотя она всегда обращала на себя много внимания.

Реагировать так на особенного ребенка — это нормально, я сама такая была, всегда рассматривала людей, которые выглядят не так, как все. Конечно, иногда от этих взглядов устаешь. Но грустить из-за такой реакции людей я не собираюсь и не вижу смысла даже тратить время на эти мысли.

Жизнь не должна останавливаться

После рождения особенного ребенка нельзя ставить свою жизнь на паузу, убеждена Ольга. Даже находясь в больнице с Марусей после родов, она не бросала работу — вела некоторые проекты удаленно. Сейчас занимается организацией мероприятий и лагерей для мам с детьми, ведет блог, в котором рассказывает о своем необычном опыте материнства.

Справляться с рабочей нагрузкой и двумя детьми Ольге помогает няня. Поначалу мама испытывала небольшое чувство вины по этому поводу, но теперь убеждена: так правильно. Иногда важно «дать себе немного воздуха», чтобы сохранить возможность жить полноценно, насколько это возможно с особенным ребенком.

Источник фото: Личный архив


— Я очень доверяю жизни и тому, что она мне преподносит. Вот она мне подарила Марусю — окей, мы делаем то, что нужно. И я не вижу смысла сидеть в четырех стенах, грустить и переживать по этому поводу. Ведь можно зачеркнуть слова «особенный ребенок» и заменить на что угодно: жизнь не удалась, потому что «ты толстая», «у тебя маленькая грудь», «ты живешь не в той стране». В моей жизни произошли такие события — значит, это для чего-то нам нужно, так я рассуждаю. И даже если какие-то события очень болезненные, нужно прожить эту боль, выдохнуть и думать о том, как полноценно жить дальше.

«А что дальше? Какой будет Маруся, когда вырастет?» — Ольга признается, что ее, как и многих других родителей особенных детей, иногда посещают эти мысли. Снять напряжение можно, создавая открытую среду для своего ребенка уже сейчас. Для этого Ольга советует рассказывать людям вокруг о том, что есть дети с особенностями развития, что их не надо бояться, от них не надо убегать.

Не ругайте своего ребенка за то, что он сделал что-то не так. Найдите в его действиях позитивное намерение, похвалите за то, что он сделал хорошо, а потом скажите, что можно было бы улучшить, — и покажите, как именно (ОСВК).

— Пусть люди в моем городе знают, что есть такая Оля Тумар, что она мама Маруси, а Маруся — волшебная девочка. Если мы сами не будем открытыми, не будем рассказывать про своих детей, про их качества, про хорошие моменты в нашей жизни, никто об этом не узнает. Для всех людей Маруся будет просто странным ребенком, а ведь для нас она прекрасная. Быстрая связь с редакцией [email protected]
Еще больше полезных советов для родителей в нашем Инстаграме. Присоединяйтесь!



Обсуждение

Кристина_7749 14.10.2020 в 13:53

3

Роза_Борисова 14.10.2020 в 21:03

МааМама 14.10.2020 в 22:09

2

Лукуша Анастасия 14.10.2020 в 22:15

1

Vlinder 14.10.2020 в 22:43

1

Еще →
ПОХОЖИЕ СТАТЬИ: