Снежана Бабкина показала младшего сына на яхте
Снежана Бабкина показала младшего сына на яхте
Почему девочки-подростки посылают свои «голые» фото — и как им объяснить, что этого делать не надо
Почему девочки-подростки посылают свои «голые» фото — и как им объяснить, что этого делать не надо
С какого возраста детям можно ставить световые пломбы?
С какого возраста детям можно ставить световые пломбы?
У меня 2 детей. Я пошла к врачу, потому что у меня есть потери памяти и трудность, чтобы сосредоточиться
У меня 2 детей. Я пошла к врачу, потому что у меня есть потери памяти и трудность, чтобы сосредоточиться

"Устали защищаться и защищать своего ребенка" С какими проблемами сталкиваются родители детей с аутизмом?

Куда идти, если у ребенка диагностировали аутизм? Легко ли найти квалифицированного врача или педагога? Сможет ли ребенок-аутист пойти в детский сад и школу? Мария Граб, председатель «Центра помощи аутичным детям», рассказала, с какими проблемами сталкиваются родители детей с аутизмом.


Личную историю Марии мы уже рассказывали. Героиня знает о проблемах аутизма не понаслышке: кроме волонтерской работы в центре она воспитывает 5-тилетнего сына с аутизмом. Мария сама преодолевает все эти трудности и помогает другим семьям, которые столкнулись с диагнозом аутизм.



Принятие

Первая проблема, по словам Марии, принять то, что у ребенка аутизм.

Очень многие люди не могут пройти через принятие того, что у ребенка аутизм, и придется внести существенные корректировки в расписание семьи. Люди живут годами с непринятием аутизма, они даже могут ходить в «Центр помощи аутичным детям», и со стороны кажется, что они приняли ситуацию. Но потом выясняется, что они ходят сюда только потому, что эти занятия помогают их ребенку, но на самом деле они верят, что ребенок «перерастет» это и все будет хорошо. Это страшно.
Когда у твоего ребенка аутизм, ты поневоле должен вникать в эту тему. Ты должен знать, как вести себя со своим ребенком правильно дома, потому что если в центре его будут учить одному, а дома — другому, ничего не получится. Ты должен знать, как с этим ребенком заниматься, как прививать ему бытовые навыки, как ему помогать наладить контакт с внешним миром, как поддерживать, потому что ребенок с аутизмом абсолютно по-другому воспринимает реальность.


Ты углубляешься в эту тему, а зачастую ты этого не хочешь. Ты не хочешь, чтобы у твоего ребенка был аутизм. Ты не хочешь вообще, чтобы это тебя касалось. Ты хочешь, чтобы он это «перерос». Но аутизм не пройдет, и ребенок это не «перерастет». И порой родители обращаются к нам, когда ребенку становится хуже, а можно было прийти раньше и был бы продуктивнее результат. Это сложный психологический момент.

Я постоянно консультирую родителей. Часто звонят родители, которые только что узнали об аутизме у ребенка. 90% из них плачет и рыдает в трубку. То же происходит и при личной встрече. Людей в таком состоянии не надо жалеть, жалеть вообще никого не надо, и в тоже время нельзя их «передавливать» и говорить, что все это ерунда. Это не ерунда. Очень важно их поддержать. Я всегда им говорю:

Это не приговор. Все будет зависеть от того, насколько вы хотите помочь своему ребенку, но для этого придется много работать.

Как можно чаще обнимайте своего ребенка (не меньше десяти раз в день), ласкайте его, гладьте по голове. Но делайте это тогда, когда он готов принять вашу ласку.

Ссоры внутри семьи

Вторая проблема — выяснение отношений вместо действий, говорит Мария.

— Могут начаться обвинения и упреки, обиды внутри семьи. Многие родители по несколько лет обвиняют друг друга. Все это «ворует» время. Какая разница «почему»? Важно, что делать сейчас. Важно обратиться за помощью сразу.

Отказ от иллюзий

Часто родители не могут принять, что ребенок не реализует их мечты.

— Многие родители думали, что их ребенок пойдет на гимнастику, танцы или еще куда-то, а он никуда не пойдет. Когда они готовы к этому психологически, я говорю им:

Неправильно реализовывать свои амбиции через детей. Насколько это нормально, когда ты выбираешь университет, машину, жену своему ребенку? Не важно, что именно. Гимнастику ту же. Может быть, он боксером родился или художником вообще.

Им надо пережить то, что их ребенок отдельная личность и отдельный человек.


Надо думать о том, чего реально хотят родители для своего ребенка. Любая мама хочет, чтобы ребенок был счастлив. У детей с аутизмом намного меньше запросы, их намного проще сделать счастливыми. У них есть шансы создать семью или получить профессию. Все будет зависеть от адекватного отношения родителей к проблеме, потому что если ее игнорировать, ее нельзя и решить. Если ты считаешь, что пожара нет, ты не будешь его тушить. Если ты признаешь, что есть вопрос, над которым надо работать, ты будешь над ним работать.

Агрессия общества

Каждый родитель «особенного» ребенка ежедневно сталкивается с агрессией, говорит Мария.

- Очень страшный момент рассказать всем — бабушкам, дедушкам, тетям, дядям о том, что твой ребенок – аутист. Даже если ты не принимаешь это сам, тебе все равно надо рассказать другим. Ты уже сталкиваешься с первой реакцией.

Еще страшнее рассказать всем остальным. До какого-то возраста (лет до 3) возможно скрывать, а потом ребенок уже очень сильно от всех отличается. Но ты не можешь жить вне социума, запереться с ребенком в квартире и не общаться с окружающими.

Тебе приходится всем рассказывать в магазине, в троллейбусе, на детской площадке, что у ребенка аутизм и как с ним общаться. Детская площадка — это отдельная тема. Очень часто дети не хотят играть с «особенным» ребенком и могут дразнить. Некоторые родители даже говорят своим детям, что этот ребенок "какой-то не такой".

Вы не представляете, с какой агрессивной реакцией встречаются родители ребенка с аутизмом. Если ребенок в инвалидной коляске, проблема видна. А ребенок с аутизмом выглядит как обычный. У него может случиться какая-то истерика или он может крутиться, издавать какие-то мычащие звуки, делать постоянные повторяющиеся движения руками. Он не агрессивен, но он ведет себя странно для окружающих. И это вызывает у них агрессию. Окружающие в очень грубой форме начинают выражать свое недовольство.

Некоторые родители не выдерживают: стараются выгуливать своих детей ночью, рано утром или когда уже нет никого на площадке, чтобы просто ни с кем не пересекаться. И все многолюдные площадки обходят стороной. Эти родители сломлены, они просто устали защищаться и защищать своего ребенка.

Но ведь в такой ситуации может оказаться любой, никто от этого не застрахован. Завтра ты уже будешь ждать нормального отношения общества, даже не помощи, не сострадания, а просто, чтобы тебя приняли и не трогали. Это катастрофическая ситуация. Я считаю, что все дети и взрослые с любыми заболеваниями нуждаются в государственной поддержке, в нормальном отношении общества и принятии.

Сложно найти специалистов

Следующая проблема, с которой сталкиваются родители ребенка с аутизмом, найти компетентных врачей и педагогов.

— Когда у ребенка диагностируют аутизм, родители совершенно не знают, куда идти. К сожалению, в Беларуси бывает тяжело найти компетентных врачей и педагогов, которые действительно могут помочь.

В государственных здравоохранительных учреждениях часто встречаются специалисты, которые каждый день работают с детьми с аутизмом и дают им задания, абсолютно неадаптированные для детей с аутизмом. Это ужасно.

Совет детского психолога: Поддерживайте ребенка, когда в его жизни происходят неприятности. Жизнь несправедлива, и рано или поздно, но каждый ребенок узнает об этом и почувствует на собственном опыте. Поэтому когда дети сталкиваются с неприятностями, родители должны поддерживать и напоминать, что на пути к успеху могут быть и неудачи.

Например, в Америке уже 40 лет работают над этой проблемой. У них на государственном уровне действуют замечательные программы для людей с аутизмом, начиная от специального медицинского обслуживания до профессий, которые подойдут для аутистов.

Поэтому очень важно, чтобы государство нас поддерживало, чтобы постоянно проводилась переквалификация врачей и педагогов. Очень хочется, чтобы этот вопрос был выведен на уровень государственной поддержки.

Трудности с транспортом

Дети с аутизмом должны постоянно заниматься по определенной методике, но без личного автомобиля родителям приходится несладко.

— В Минске я знаю всего две благотворительные организации, которые помогают детям с аутизмом, остальные — коммерческие. Наш центр занимается детьми от 2 до 7 лет. Это самый сложный возраст. Если мы не приведем ребенка в состояние обучаемости и контакта с внешним миром благодаря комплексной реабилитации, его не возьмут заниматься ни логопед, ни психолог. Он не сможет попасть в центр для более старших детей. Он останется «диким».

Не все семьи могут себе позволить заниматься в коммерческих центрах: надо на что-то жить, ребенка одевать и кормить, лечить и т.д.

Не у всех родителей есть личный транспорт, а дети должны посещать центр 5 раз в неделю. Мало того, что центр может находиться в другом конце города и нужно ездить в любую погоду, так еще дети с аутизмом нелегко переносят дорогу: могут остро реагировать на любые звуковые раздражители, будь то рингтон телефона или людская речь.

Но ситуация в Минске, можно сказать, не совсем плачевная, если учесть, что на периферии и вовсе почти нет никакой помощи. Многие родители привозят своих детей со всей страны в наш центр на консультацию, и педагоги ведут эти семьи удаленно.

Период адаптации

Не все родители могут пройти период адаптации ребенка в центре, говорит Мария.

— Родителям очень тяжело, пока ребенок привыкает. Педагоги просят ребенка выполнять задания, а он не хочет и начинает кричать, пробует манипулировать через крик. Многие мамы не выдерживают и уходят на этом этапе. Но это нужно перебороть: таким детям жизненно важно заниматься. Когда у ребенка аутизм, то обычные уговоры, как с другим ребенком, не действуют. Есть специальная система обучения и надо очень четко понимать, как с ним общаться, как его обучать, как до него доносить информацию и, прежде всего, как ему помогать.

Детский сад

Устроить ребенка с аутизмом в детский сад — тоже проблема, говорит героиня.

— Не так давно в Минске открылся частный детский сад для детей с аутизмом. Там даже есть очередь, так как он рассчитан на небольшое количество детей. Я узнавала про него и надеялась, что смогу отдать туда сына, пойти на обычную работу и жить почти как нормальный человек. Но сумма за детский сад мне показалась космической. К сожалению, для многих родителей этот вариант очень дорогой.

У нас нет государственных детских садов специально для детей с аутизмом. Можно просто пойти в интегрированную группу, если будут места. И этот садик может находиться в другом районе города. К тому же в обычных садах нет занятий по специальной системе для детей с аутизмом, как у нас в центре, то есть детям все равно нужно ходить в центр.

Школа

«Особенный» ребенок имеет такое же право на образование, как и все остальные, но в реальности родители «особых» детей сталкиваются с дискриминацией, говорит Мария.

— Не все школы берут детей с аутизмом даже с тьютором. Некоторые родители могут себе позволить частные, но большинство устает бороться с системой и переводит детей на домашнее обучение. К сожалению, это все только для галочки: дети просто сидят дома.

Многие активные родители выступают за интеграцию, но помочь может инклюзия.

Интеграция — это когда есть коллектив, и если ребенок соответствует требованиям коллектива (допустим, у ребенка высокофункциональный аутизм - синдром Аспергера), то он может прийти в класс и более-менее успевать за всей группой. На самом деле дети с аутизмом очень редко могут попасть в интегрированный класс из-за особенностей своего развития.

Как не потерять доверие ребенка: Спрашивайте мнение ребенка, особенно если это касается его самого.

Инклюзия — это когда любой человек с любыми особенностями (глухонемой, на инвалидной коляске, с синдромом Дауна, с аутизмом и т.д.) может прийти в коллектив, и ему не нужно дотягиваться до уровня остальных. Он может в коллективе находиться, обучаться, общаться, несмотря на то, что он совсем не такой, как другие. Если ребенок в инвалидной коляске, то устанавливаются пандусы и лифт, чтобы он мог ходить в эту школу. Это инклюзия.

Когда у ребенка аутизм, ему достаточно тяжело общаться с людьми и воспринимать информацию, и с ним в школу приходит тьютор. Очень важно понять, что другие дети не вынуждены сидеть и ждать, пока ребенку с аутизмом объяснят задание. Понятно, ребенок с аутизмом не может решить задачу по математике так, как другие дети. Поэтому пока все пишут и решают, как обычно, тьютор быстро интерпретирует условия задачи соответственно восприятию ребенка с аутизмом. Они абсолютно не мешают классу, но при этом ребенок с аутизмом может находиться там, может постигать знания, и его никто не будет оценивать по мерке других ребят.


В этом множество плюсов для всех. Когда «особенный» ребенок находится среди здоровых ребят, многие процессы у него начинают улучшаться, он старается подтянуться и по психическим, и по физическим параметрам. А его одноклассники тоже учатся быть взаимовежливыми, относиться к людям с особенностями на равных, учатся взаимопомощи и взаимовыручке. Они будут понимать, что существуют люди с особенностями и они имеют такие же права. Уже со школы сознание людей будет меняться.

Но часто родители здоровых детей не хотят, чтобы их дети учились с аутистами. Доходит до того, что прежде чем, сформировать класс, у родителей спрашивают, не против ли они, чтобы в классе учился ребенок с аутизмом. Это дискриминация. Это то же самое, что спрашивать, не против ли вы, чтобы ваш ребенок учился с поляком или голубоглазой девочкой.

Не всегда предоставляется тьютор

Часто родителям ребенка с аутизмом приходиться нанимать тьютора, признается героиня.

Ребенок с аутизмом может учиться в школе только с тьютором. По закону тьютор должен быть предоставлен государством, но правда жизни такова, что зачастую родителям самим приходится его искать и оплачивать его работу.

Почему важно об этом говорить?

Мария хочет рассказывать про аутизм, чтобы наше общество становилось добрее.

— Многие не думают о том, как чувствуют себя люди с особенностями, пока сами не оказываются по другую сторону. Только тогда они начинают говорить об этом и бороться за свои права, а на самом деле у всех должны быть равные права и возможности. Наше постсоветское общество, к сожалению, не готово принимать любого человека, который «не такой».

Я очень люблю свою страну, и в Европе или Америке тоже есть очень много проблем, но уровень сознания общества там уже совершенно на другом этапе. Люди с любыми особенностями ведут полноценный нормальный образ жизни, имеют доступ к образованию, любым видам отдыха и к нормальной коммуникации с другими людьми. Мне бы очень хотелось, чтобы в Беларуси дела обстояли так же, и я стараюсь все для этого делать.

Вы можете помочь

После выхода статьи про Марию в «Центр помощи аутичным детям» обратилось 17 семей. Часть из них не знали, что есть место, куда можно прийти с маленьким ребенком и где им могут помочь. Они вообще не представляли, что делать. Остальные — посещали частные центры, но, к сожалению, не смогли справиться финансово, и в этот момент ребенок не получал необходимую терапию и реабилитацию. Вот почему важно, чтобы центр продолжал работать.


Фотограф: Ольга Мороз

«Центр помощи аутичным детям» существует только за счет за счет благотворительных пожертвований. На один месяц существования центра нужно 5000 рублей. Вы можете помочь центру:

Вариант 1:

На сайте molamola.by проходит сбор денег на новый учебный год в «Центр помощи аутичным детям».

Вариант 2:

Самый быстрый способ — прямо у нас на сайте:

Вариант 3:

Через ЕРИП:1. Выбрать: — Пункт "Система Расчет" ( ЕРИП) - Благотворительность, общественные объединения — Помощь детям и взрослым — Центр помощи аутичным детям — Пожертвование2. Ввести Фамилию Имя Отчество

3. Ввести сумму пожертвования

4. Проверить корректность информации и завершить операцию.

Присоединяйтесь к нам на канале Яндекс.Дзен. Автор: Ольга Давлетбаева

ПОХОЖИЕ СТАТЬИ: